Münster (mfm/nn) – Wie verlaufen entzündliche Muskelerkrankungen? Welche Begleiterkrankungen treten auf und wie kann den Betroffenen geholfen werden? Diesen Fragen gehen Priv.-Doz. Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel von der Universität Münster, Dr. Marie-Therese Holzer von der Uniklinik Hamburg-Eppendorf und Dr. Dana Lemmer vom Immanuel-Krankenhaus in Berlin-Buch nach. Ihr Ziel: ein nationales Register für Myositis-Erkrankte aufzubauen, das sowohl den Betroffenen hilft als auch die Forschung voranbringt. Die Arbeitsgemeinschaft Junge Rheumatologie der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische Immunologie e.V. fördert das Projekt mit einer Anschubfinanzierung von 30.000 Euro.

Myositis ist eine seltene entzündliche Erkrankung der Muskulatur. Sie führt zu Muskelschwäche, Schmerzen und Entzündungen. Die Diagnose ist schwierig, da es unterschiedlichen Formen gibt, die unter dem Begriff Myositiden zusammengefasst werden. Häufig ist bei dieser Krankheit der eigene Körper selbst der „Feind“: Das Immunsystem greift gesundes Gewebe an, weil es dieses fälschlicherweise als Gefahr einstuft. Das führt zu zunehmender Schwäche und durch den Muskelschwund zu erheblichen Einschränkungen im Alltag, wie beim Sport, Heben oder Treppensteigen. Für viele Medizinerinnen und Mediziner ist die Krankheit ein weitgehend unbekanntes Terrain. Das soll sich durch das Myositis-Register (Webadresse: www.myoreg.de) ändern: Es erarbeitet und bündelt durch nationale und internationale Kooperationen wissenschaftliche Fragestellungen zu den Myositiden.

„Dadurch sollen wichtige Erkenntnisse zum Krankheitsgeschehen gewonnen und Schlussfolgerungen zur Optimierung von Therapien der Myositiden abgeleitet werden“, erklärt Priv.-Doz. Dr. Hasseli-Fräbel, die als stellvertretende Leiterin der Sektion für Rheumatologie und Klinischen Immunologie am Universitätsklinikum Münster tätig ist. Und nicht nur das: Auch patientenberichtete Gesundheitsdaten fließen in die Registerarbeit ein, sodass der Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität, Funktionalität und Mobilität der Betroffenen mitberücksichtigt wird. „Zum ersten Mal wird die Expertise auf dem Gebiet der entzündlichen Muskelerkrankungen deutschlandweit in einem Register gebündelt“, führt Hasseli-Fräbel aus. „Dadurch werden gleichzeitig die Patientenversorgung und Forschung verbessert“. 

Zusätzlich unterstützt wird das Projekt von Prof. Tobias Ruck (Neurologie der Uniklinik Düsseldorf) sowie den münsterschen Forschern Dr. Michael Storck und Dr. Philipp Neuhaus vom Institut für Medizinische Informatik. Nach Start des Registers sollen in einem Pilotprojekt in Münster Daten automatisch aus dem Krankenhausinformationssystem in das Register integriert werden. Dies erfolgt, wie es Fachleute nennen, „pseudonym“: Anstatt der Namen werden Codes verwendet, die keine direkten Rückschlüsse auf die Personen zulassen. Sollte das Pilotprojekt gut funktionieren, wird das System auf andere Kliniken ausgeweitet. „Myositis als unbekanntes Feld könnte somit bald der Vergangenheit angehören“, freut sich Priv.-Doz. Dr. Hasseli-Fräbel.