Selbsthilfegruppen:

• Selbsthilfe Ichthyose e.V. Deutschland
• Selbsthilfegruppen Europa (ERN-SKIN)
• Selbsthilfe Ichthyose USA
• F.I.R.S.T.

 Kliniken und Forschung

• Medizinische Fakultät der WWU Münster
• Hautklinik der Universität Münster
• Universität zu Köln
• Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie, Universitätsmedizin Rostock
• Institut für Humangenetik im Universitätsklinikum Freiburg
• Universitätsklinikum Münster
• Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Dermatologie

Forschungsförderung

• Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

Zentren für Klinische Studien

• ZID an der Hautklinik Münster
• KliFOs - Klinische Forschung Osnabrück