Selbsthilfe Ichthyose e.V. Deutschland
Die "Selbsthilfe Ichthyose e.V." wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke. Zweck des Vereins ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen.
- Erreichung aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse, Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über die Ichthyose voranzutreiben
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland