Münster (mfm/jug) - Münster punktet bei seltenen Erkrankungen: In dem Forschungsnetzwerk „Research For Rare“ haben sich bundesweit 17 Verbünde auf dem Feld seltener Erkrankungen zusammengeschlossen, um eine gemeinsame Plattform zu bilden. Alleine drei davon werden mit Prof. Johannes Roth (Direktor des Instituts für Immunologie), Prof. Heribert Jürgens (Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin – Pädiatrische Hämatologie und Onkologie) und Prof. Heiko Traupe (Oberarzt der Klinik für Hautkrankheiten) von Medizinern der Universität Münster koordiniert. Zum heutigen [28.02.] „Tag der seltenen Krankheiten“ veröffentlicht „Research For Rare“ die Broschüre „Gemeinsam zu Diagnose und Therapie“.
„Mit dem Forschungsnetzwerk möchten wir das bereits vorhandene Wissen einzelner Patientenfälle bestmöglich bündeln, um die Diagnose und Therapie von seltenen Erkrankungen weiter voranzutreiben“, erklärt Jürgens das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Projekt. Denn bezogen auf die Gesamtzahl der Fälle sind seltene Erkrankungen keineswegs selten: Sind weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen, gilt diese als selten. Bei geschätzten 7.000 bis 8.000 Krankheiten sind aber alleine in Deutschland rund vier Millionen Menschen betroffen.
Die Mediziner des Universitätsklinikums Münster sind in ganz unterschiedlichen Feldern tätig: Prof. Dr. Johannes Roth forscht zu autoinflammatorischen Syndromen bei Kindern und Jugendlichen. Für diese entzündliche Symptomatik lässt sich bislang keine äußere Ursache finden.
Einen Verbund zur translationalen Sarkom-Forschung koordiniert Prof. Dr. Heribert Jürgens. Bei Sarkomen handelt es sich um selten auftretende bösartige Tumoren, die sich bei Menschen in jedem Lebensalter entwickeln können. Prof. Dr. Heiko Traupe und sein Forscherteam befassen sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen, die eine genetisch bedingte Schuppenbildung der gesamten Haut nach sich ziehen.
Im vergangenen Jahr wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen vom Gesetzgeber verabschiedet, der die Bedeutung der Wissenschaft für diese Patienten in besonderem Maße hervorhebt. Die jetzt erschienene Broschüre soll auf innovative Ansätze zur Erforschung seltener Erkrankungen in Deutschland aufmerksam machen. Sie kann bei der Geschäftsstelle von „Research For Rare“ angefordert werden (Tel. 089-51605126).